With a SMile, dajmy się ponieść tej energii!

Milena Trojanowska ma 24 lata, studiuje, pracuje, działa społecznie, biega. Zawsze uśmiechnięta i pełna energii. Od 7 lat choruje na stwardnienie rozsiane, ale to nie przeszkadza jej w realizacji swoich życiowych pasji.

Łatwo pisać bloga o swojej pasji, o tym jak się świetnie gotuje, gdzie się jada czy w co się ubiera. Internet, niepokorna bestia uwodzi miliony blogerów obiecując im sławę, bogactwo, popularność. W sieci radzimy sobie jak żyć, co jeść, gdzie, z kim i kiedy bywać. Każdy może być ekspertem od wszystkiego – macierzyństwa, tacierzyństwa, modnych gadżetów czy perfekcyjnego sprzątania. W tym dzikim potoku lepszych i gorszych ludzkich rad i myśli znalazłam Milenę, która dziś zgodziła się podzielić z nami swoją historią.

Wiem, że nie lubisz mówić o sobie i wkurzasz się, że dziennikarze za bardzo skupiają się na Twoim prywatnym życiu, zamiast mówić o tym co chcesz przekazać przez swoje działania. Nie naciskam, opowiedz tyle ile powinniśmy wiedzieć, żeby zrozumieć.

Nie chodzi o to, że mam problem z mówieniem o swojej historii, ale nie chciałabym, żeby na mój projekt patrzono tylko przez pryzmat mnie jednej. Miałam 17 lat, byłam w pierwszej klasie liceum. Siedziałam na lekcji, nauczycielka poleciła coś notować, a mnie cały czas wypadał z ręki długopis. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje, byłam strasznie wkurzona i zdezorientowana. Powiedziałam o tym mamie, już wtedy zaczęła coś podejrzewać, ale władza w rękach wróciła i temat się rozmył. Po pół roku straciłam władzę w nogach i trafiłam do szpitala. Lekarz stwierdził spastyczność, następnie zdiagnozował stwardnienie rozsiane. Okazało się, że to był mój pierwszy rzut. Strasznie cierpiałam, potwornie mnie bolało. Pamiętam, że wtedy pan doktor prowadzący powiedział do mnie „Niech Pani nie oszukuje, stwardnienie rozsiane nie boli”…

Opowiadasz o tym z dużym spokojem, ale wtedy to musiało być cholernie ciężkie?

Nie byłam smutna, nie wpadłam w depresje, nie zastanawiałam się, dlaczego ja itd. Byłam potwornie wściekła, wkurzona że nie będę mogła robić tego co kocham, że nie będę mogła już nigdy biegać.

Powiedzieli Ci od razu, że koniec z bieganiem?

Powiedzieli, że z tą chorobą męczenie się jest zabronione, że nie mogę się przegrzewać. Wtedy w szpitalu spędziłam znaczną część roku, więc siłą rzeczy straciłam swoją latami wypracowywaną kondycję. Po powrocie do domu trochę zamknęłam się w sobie, stroniłam od ludzi. Ponieważ musiałam przejść na indywidualny tok nauczania, mniej czasu spędzałam w szkolę, to sprzyjało izolacji. Wtedy, nie potrafiłam jeszcze otwarcie mówić o chorobie, w związku z czym straciłam większość znajomych. Bo ile razy można do kogoś dzwonić, a on wciąż nie ma czasu, nie może, albo zwyczajnie nie odbiera i nie oddzwania. Przynajmniej, mimo zaległości udało mi się po drodze zdać maturę.

Z czasem Twoje podejście do ludzi się zmieniło?

Tak, z czasem mi przeszło, przede wszystkim dzięki mojej rodzinie. To właśnie oni sprawili, że zaczęłam na powrót normalnie funkcjonować. Nie rozczulali się nade mną, nigdy nie traktowali mnie jak kogoś chorego. Długo chodziłam o lasce, ledwo dając sobie radę, pamiętam że moja siostra bez żadnych sentymentów mówiła do mnie „Milena, co Ty się tak wleczesz, pospiesz się nie mam całego dnia na ten spacer”. Wbrew pozorom to było dla mnie zbawienne, dzięki temu nie pozwoliła mi się nad sobą użalać, dzięki temu się nie rozsypałam.

A jak wyglądało leczenie? Weszłaś do programu?

Nie. Nie dostałam nic z NFZ, musiałam zorganizować sobie leki sama, a to wiązało się z wydatkiem rzędu dziesięciu tysięcy złotych miesięcznie. Tak funkcjonowałam przez 2,5 roku dopóki nie skończyły nam się fundusze. Potem dostałam w końcu leki z programu z tym, że inne, na które mój organizm gorzej reaguje. Ale nie miałam wyjścia.

Pojawiały się kolejne rzuty, jak sobie radziłaś?

Dwa, trzy razy w roku miałam rzut, czasem mocniejszy, czasem lżejszy. Trafiałam wtedy do szpitala na jakieś dwa tygodnie. Później miesiąc, czasem dwa chodzenia o kulach, lasce. Raz wróciłam na wózek inwalidzki. Zdarzyło się też, że straciłam wzrok w autobusie.

I nawet wtedy nie miałaś momentów kryzysowych, załamania?

Nigdy nie miałam depresji, zaakceptowałam taki stan rzeczy. Każdy coś tam ma, mnie przypadło SM, uczyłam się z nim żyć. Raz w miesiącu jechałam na wlew, a później starałam się nie myśleć o chorobie. Moi znajomi dowiedzieli się o chorobie, dostałam od nich dużo wsparcia i fajnej energii. Wozili mnie do szkoły, później na uczelnie, chodziłam na imprezy i starałam się żyć normalnie. Zaczęłam znów biegać, chociaż lekarze stukali się w głowę. Kiedy było gorzej, nie mogłam chodzić to ćwiczyłam w domu. Byle nie rezygnować z aktywności fizycznej. Mój pokój to taka mała siłownia, mam tam mnóstwo akcesoriów do ćwiczeń, jak nogi odmawiały posłuszeństwa brałam się za ręce i na odwrót. Zakochałam się w jodze, ma zbawczy wpływ na moje mięśnie.

A lekarze jak reagowali? Mimo, że czułaś się lepiej nadal stukali się w głowę?

Każdy lekarz mówił mi to samo: „nie przemęczaj się! nie przegrzewaj się! nie forsuj!”. Ale ja wiedziałam, że bieganie daje mi coś znacznie więcej niż siłę do walki z rzutami. Kiedy biegam oczyszczam swój umysł, relaksuję się, nie myślę o niczym, wsłuchuję się w swoje ciało i czuję, że jest mi posłuszne.

Dlatego postanowiłaś pisać bloga? Żeby podzielić się z innymi swoim sposobem na SM?

Blog to świeży pomysł. Zaczęłam pisać z początkiem roku. Fakt dojrzewał już we mnie jakiś czas, ale nie miałam odwagi, pewności czy to wypali. Od kilku lat próbowałam w różny sposób przebić się z tematem. Czasami brakowało mi czasu, czasami odwagi, ale teraz nadszedł ten czas.

Dlatego postanowiłaś wziąć sprawę w swoje ręce?

Byłam wkurzona, że nie mogę się przebić z tematem wśród ludzi, którzy teoretycznie powinni rozumieć jak ważna w przypadku SM jest motywacja, pozytywna energia czy pasja.

Czy długo musiałaś pracować nad tym optymistycznym podejściem?

Nie, taki mam już charakter, nie użalam się nad sobą, jak płaczę to tylko ze złości na swoje fizyczne ograniczenia. Od początku tak było, jak się dowiedziałam o chorobie, nie miałam żalu ani pretensji, wkurzali mnie lekarze, którzy mówili, że nie dam rady. Chciałam im pokazać, chciałam wszystkim pokazać.

Czyli trochę jesteś „Zosia samosia”?

Oj bardzo, nawet w najtrudniejszych momentach chciałam wszystko robić sama. Nigdy, nawet w najczarniejszych chwilach nie pozwalałam mamie mnie wyręczać, nawet wtedy jak cholernie bolało. Teraz może trochę tego żałuję, tak byłam skoncentrowana na tym „samosiowaniu”, że w ogóle wyparłam możliwość proszenia kogoś o pomoc. Na szczęście dziś się już nauczyłam, że pomoc jest dobra i nie oznacza litości.

Dzielenie się i przyjmowanie, tak buduje się te najważniejsze ludzkie relacje?

Już do tego doszłam. Dlatego dziś mam obok siebie wspaniałych ludzi, którym ufam i którzy dają mi siłę do działania.

To jaki jest plan? Maraton?

Tak, to moje wielkie marzenie. Przygotowuję się do niego z przyjacielem, na treningach śmieję się, że musi robić podwójny dystans. Mamy umowę, że jeśli przyszedłby niespodziewany rzut to będzie miał dodatkowe obciążenie w postaci Mileny na barkach. (śmiech)

Piszesz bloga, działasz społecznie, studiujesz, pracujesz. Wydaje się, że choroba praktycznie nie koliduje Twoim życiem?

Nie pozwalam jej na to. Ale nie zawsze było tak różowo. Dwa razy wyrzucili mnie z pracy przez to, że mam SM. To nie zmieniło jednak nigdy mojego podejścia do tego tematu- mówię swoim pracodawcom o tym fakcie. Nie chcę nikogo oszukiwać. Obecnie mój szef wprost powiedział mi, że nie wie czym jest stwardnienie rozsiane i nam obojgu z tym dobrze ;)

[url=http://withasmile.pl]WithaSMile.pl[/url] powstał bo…

Z jednej strony chcę zarazić osoby z SM pasją do biegania, pokazać, że to nie tylko aspekt fizyczny, ale też forma pewnego rodzaju wewnętrznej terapii, poznania i zaprzyjaźnienia się ze sobą. Z drugiej traktuję bloga jako barometr społeczny, którym chcę zmierzyć otwartość i reakcję naszego społeczeństwa na ten temat. Bo blog to dopiero początek, zamierzam poświęcić się pracy na rzecz oswajania SM w naszym społeczeństwie, tak żeby żaden chory nie musiał się wstydzić czy bać powiedzieć o swojej chorobie.

Dziękuję za rozmowę.

Więcej na www.withasmile.pl

Trwa ładowanie komentarzy...